Del 1
Ung och naiv
År 2017. På stranden i Thailand ligger jag och känner värmen från solen, hör vågornas brus och fångas av den ofattbara frihetskänslan. Jag är där tack vare min assistans – tack vare den möjlighet den har gett mig att leva livet på mina egna villkor. Men det har inte alltid varit så självklart, och vägen hit har varit lång och krokig. Att jag idag kan resa världen över och leva utan begränsningar är resultatet av en livslång kamp för självständighet. Den här krönikan handlar om hur allt började.
Sommaren 1993: en ny frihet – med vissa villkor
Sommaren 1993, året innan LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) skulle träda i kraft, stod jag på tröskeln till en ny fas i livet. Jag flyttade hemifrån, tog ett stort steg ut i världen, med min första lägenhet i Svedmyra, Stockholm – en liten etta men min egen, min alldeles egna plats. Även om jag klarade mig rätt bra på egen hand, hade jag hjälp från boendeservicen som erbjöds via socialtjänstlagen (SoL). Det var en typ av hemtjänst där jag kunde ringa på hjälp när jag behövde, men det var inte idealiskt.
Jag visste aldrig vem som skulle komma när jag behövde hjälp. Och även om de som jobbade där var snälla, var det aldrig samma ansikte, samma person som lärde känna mig och mina behov. Mitt liv, som ung och ivrig att upptäcka världen och utvecklas, behövde mer stabilitet och trygghet än vad det systemet kunde ge.
Min ambivalens – assistent eller inte?
När LSS infördes 1994, hade jag blandade känslor inför att få assistans. Jag var 22 år och tyckte att jag borde klara mig själv – och ville nog egentligen göra just det. Det kändes både lockande och skrämmande att ha en personlig assistent. Jag ville fortsätta rida och delta i tävlingar i paradressyr och visste att det fanns en fördel med att ha en assistent som kunde följa med mig till stallet och på tävlingar. Men samtidigt undrade jag om det verkligen var nödvändigt. Tanken på att någon alltid skulle vara där och kanske till och med begränsa min frihet var också svår att acceptera.
Hembesök och behovsbedömningar
Försäkringskassan, som nu hade ansvar för att bedöma assistansbehovet, var heller inte övertygade om att jag behövde assistans. Jag hade blivit en symbol för självständighet i deras ögon – jag bodde själv, jobbade och var aktiv. Det här var ju när LSS var något nytt och otroligt efterlängtat, men samtidigt fanns det en förvirring om hur man skulle bedöma rätten till assistans. För mig blev det en utdragen process, och först efter två hembesök blev det klart att jag skulle beviljas 40 timmars assistans per vecka.
Det var då jag förstod hur viktigt det är att kunna formulera sitt behov. Under andra hembesöket var jag bättre på att förklara hur bristen på assistans faktiskt påverkade mig. Jag beskrev hur svårt det var att ta mig till jobbet, till stallet och att kommunicera med personer som inte kände mig och mina behov. När jag äntligen fick beskedet om att jag beviljats assistans var lyckan stor – en frihet, en ny värld öppnade sig framför mig.
En tuff början – käppar i hjulet
Men det visade sig att det inte var så enkelt att börja leva med assistans som jag hade hoppats. Jag hade redan hittat en assistent, Helene, som jag trivdes med och som var redo att börja. Men en äldre dam i huset, en riktig trotjänare i systemet, satte stopp för mina planer. Hon hade en omfattande funktionsnedsättning och hade genom åren lyckats styra mycket av hur boendeservicen fungerade. När LSS kom igång hade hon redan en inarbetad struktur där hon nästan ”ägde” sina ”assistenter”. Därför vägrade hon att släppa Helene.
Det dröjde hela sex veckor av konstant kamp och frustration innan min chef på Stockholms stadsmuseum ringde och satte press på chefen för assistansen. Jag var trött på att bli bortglömd.Jag hade ofta fått gå hungrig till jobbet och lämnat lägenheten med oknutna skor. Det samtalet blev vändpunkten, och efter en vecka var Helene äntligen min assistent.
Det var en lättnad att få Helene på plats. För första gången kunde jag börja planera livet på riktigt. Tävlingshelger, vardagssysslor och sociala aktiviteter blev plötsligt genomförbara på mina villkor, och en ny trygghet började växa fram.
Den här tiden var ett stort steg för mig. Att vara ung och naiv i mitt första egna boende, med all iver att leva livet till fullo. Det gjorde att jag inte riktigt insåg vad assistansen skulle komma att innebära för mig. Det skulle visa sig bli nyckeln till att leva det liv jag drömde om! Ett liv fyllt av frihet, självständighet och möjligheten att alltid få bestämma själv.
Det här är bara första delen om hur jag lärt mig att leva med personlig assistans. Och mina lärdomar längs vägen
Vid tangentbordet
Sahra Svenander
Assistansberättigad