Resan började lite skakigt
När jag precis skulle börja njuta av den frihet som assistansen gav mig, ställdes allt på ända. Min hälsa försämrades dramatiskt. Jag fick muskelkramper och blev snabbt sämre. Detta var förbryllande. En CP-skada ska inte försämras normalt inte på det sättet som jag försämrades. Ingen förstod vad som hände. Kramperna gjorde att jag tappade talförmågan och styrkan i kroppen. Försämringen gick så fort att jag blev inlagd på neurologavdelningen för utredning och behandling.
När jag skrevs in på Huddinge sjukhus klarade jag av att göra mycket själv . Jag kunde klä av och på mig, sköta min hygien och andra grundläggande behov. Jag kunde till och med gå kortare sträckor inomhus. Men bara några veckor senare var jag nästan helt orörlig. Jag kunde inte ens lyfta armarna från rullstolens armstöd. Jag förstod att jag mådde dåligt, men inte hur allvarligt det var. När jag till slut frågade läkaren hur mycket sämre han trodde att jag kunde bli, svarade han uppriktigt: ”Vi vet inte om du överlever om vi inte hittar en behandling som stoppar försämringen.”
Jag var bara 22 år, och i mitt huvud var jag odödlig. Orden gick in i mina öron men inte in i mitt medvetande. Vilket jag nu såhär i efterhand tror var ren överlevnad. Jag kunde inte ta in det samtidigt som jag planerade för kommande tävlingar och träningsläger med landslaget under tiden jag var på sjukhuset.
Tillbaka hem – och kaoset börjar
Efter fyra månader på sjukhuset var det dags att åka hem. Jag hade blivit något bättre sedan jag var som sjukast men jag behövde betydligt mer assistans än tidigare. Handläggaren från Försäkringskassan, som bara ett halvår tidigare bedömt mitt behov till åtta timmar per dygn, beslutade nu om 16 timmar. Både Försäkringskassans handläggare och chefen för assistansen blev tagna över mitt försämrade tillstånd. På den tiden gick det faktiskt att ha en vettig dialog med Försäkringskassan.
Jag ville börja rekrytera assistenter redan under sjukhusvistelsen, men chefen för assistansen försäkrade mig att det fanns personal redo att börja direkt när jag kom hem. Jag var skeptisk men litade på henne.
Det var ett misstag.
Hemma väntade fullständigt kaos. Det var sommar och bara dagar före midsommarhelgen. Planeringen för mitt behov av assistans var i princip obefintlig. Chefen trodde hon kunde omfördela befintlig personal hur som helst. Resultatet blev att jag ofta blev liggande i sängen – inte för att jag behövde vila, utan för att ingen hade tid att hjälpa mig upp. Sängen var den säkraste platsen om jag skulle få en kramp eller behöva använda mitt röststyrda larm.
Ibland kunde det ta upp till två timmar innan någon dök upp för att hjälpa mig. Friheten som assistansen skulle ge mig blev till dess raka motsats.
Ett system i spillror
Under sommaren hade jag dagar där upp till åtta olika personer var hos mig – på en och samma dag. Jag fick inte välja vilka som skulle arbeta hos mig, och min integritet blev totalt ignorerad. Personalen pratade öppet om mig med varandra, och nya ansikten som jag aldrig träffat förut kom in i min lägenhet och sa saker som:
”Jag hörde att A, B eller C…”
Information jag delat i förtroende med en person spreds som skvaller bland personalen. Min starka integritet gjorde detta oerhört svårt att hantera. Mitt liv blev ett samtalsämne för hela personalgruppen.
Till slut fick jag nog och skrev ett brev till socialchefen där jag berättade om hur katastrofal min sommar varit. Chefen för assistansen blev inte glad och kallade mig till ett möte. Hon sa att om jag inte var nöjd kunde jag byta enhet. Det skulle inte lösa grundproblemet, men jag sa att jag kunde byta. För mig spelade det ingen roll bara jag fick den assistans jag hade rätt till.
Men det blev värre.
Ett svek som svider än idag
När jag bytte enhet inträffade något som jag aldrig glömmer. Chefen för den tidigare enheten skickade ett brev till min närmaste assistent Helene. Där stod det att hon blivit ”för nära” mig och att detta inte var tillåtet. Helene fick två val: att fortsätta arbeta hos mig under ett avtal som gav minimala rättigheter och ingen anställningstrygghet, eller stanna kvar på enheten med sitt fasta jobb.
Helene ville egentligen stanna hos mig men vågade inte riskera sin anställning. Jag stod där, utan min viktigaste assistent, när jag som mest behövde henne. Det var ju precis när jag började rekrytera assistenter och bygga upp en grupp där Helene hade varit stor hjälp med introduktionen av nya som hon togs ifrån mig. Det gynnade ingen.
Vi hade inte kunskap om våra rättigheter och avtal, så vi kunde inte ifrågasätta beslutet. Chefen utnyttjade till fullo att vi var unga och inte orkade kolla vad som gällde.
Reflektioner
Den här perioden av mitt liv lärde mig att system som är till för att ge stöd ofta är otillräckliga och ibland direkt skadliga. Jag kämpade för min rätt att ha ett värdigt liv, och det blev en lärorik men smärtsam resa. Assistansen, som skulle ge mig frihet, blev till en början en boja. Men jag vägrade acceptera situationen. Jag hade egentligen inget annat val än att fortsätta kämpa för att få assistans som jag hade rätt till.
Vid tangentbordet
Sahra Svenander
Assistansberättigad