Vansbro kommun visar att rättspraxis spårat ut helt, säger Bo Gunnar Karlsson till Assistanskoll. Kommunen har tagit in en extern konsult för att hjälpa till med handläggning av beslut om assistans. Denna konsult har gjort omprövningar utan att träffa den det gäller. Hen har inte pratat med anhöriga eller assistenter innan man fattar beslut om indragen assistans. Man har inte begärt in läkarintyg som är en viktig del av handläggning av . Ett exempel är en man som hade assistans dygnet runt i över 20 år. Konsulten gjorde omprövning av beslutet och kom fram till att mannen inte längre har rätt till assistans. Kommunen förslag var att mannen kunde flytta till ett gruppboende som ligger 16 mil från nuvarande hemort. Hans föräldrar jobbar nu i skift för att han inte ska behöva lämna sin trygghet och bo kvar i sin lägenhet.
Det finns massor av liknande beslut som visar på hur dagens rättspraxis fullständigt
När jag precis skulle börja njuta av den frihet som assistansen gav mig, ställdes allt på ända. Min hälsa försämrades dramatiskt. Jag fick muskelkramper och blev snabbt sämre. Detta var förbryllande. En CP-skada ska inte försämras normalt inte på det sättet som jag försämrades. Ingen förstod vad som hände. Kramperna gjorde att jag tappade talförmågan och styrkan i kroppen. Försämringen gick så fort att jag blev inlagd på neurologavdelningen för utredning och behandling. När jag skrevs in på Huddinge sjukhus klarade jag av att göra mycket själv . Jag kunde klä av och på mig, sköta min hygien och andra grundläggande behov. Jag kunde till och med gå kortare sträckor inomhus. Men bara några veckor senare var jag nästan helt orörlig. Jag kunde inte ens lyfta armarna från rullstolens armstöd. Jag förstod att jag mådde dåligt, men inte hur allvarligt det var. När jag till slut frågade läkaren hur mycket sämre han trodde att jag kunde bli, svarade han uppriktigt: ”Vi vet inte om du överlever om vi inte hittar en behandling som stoppar försämringen.” Jag var bara 22 år, och i mitt huvud var jag odödlig. Orden gick in i mina öron men inte in i mitt medvetande. Vilket jag nu såhär i efterhand tror var ren överlevnad. Jag kunde inte ta in det samtidigt som jag planerade för kommande tävlingar och träningsläger med landslaget under tiden jag var på sjukhuset.
Tillbaka hem – och kaoset börjar
Efter fyra månader på sjukhuset var det dags att åka hem. Jag hade blivit något bättre sedan jag var som sjukast men jag behövde betydligt mer assistans än tidigare. Handläggaren från Försäkringskassan, som bara ett halvår tidigare bedömt mitt behov till åtta timmar per dygn, beslutade nu om 16 timmar. Både Försäkringskassans handläggare och chefen för assistansen blev tagna över mitt försämrade tillstånd. På den tiden gick det faktiskt att ha en vettig dialog med Försäkringskassan. Jag ville börja rekrytera assistenter redan under sjukhusvistelsen, men chefen för assistansen försäkrade mig att det fanns personal redo att börja direkt när jag kom hem. Jag var skeptisk men litade på henne. Det var ett misstag. Hemma väntade fullständigt kaos. Det var sommar och bara dagar före midsommarhelgen. Planeringen för mitt behov av assistans var i princip obefintlig. Chefen trodde hon kunde omfördela befintlig personal hur som helst. Resultatet blev att jag ofta blev liggande i sängen – inte för att jag behövde vila, utan för att ingen hade tid att hjälpa mig upp. Sängen var den säkraste platsen om jag skulle få en kramp eller behöva använda mitt röststyrda larm. Ibland kunde det ta upp till två timmar innan någon dök upp för att hjälpa mig. Friheten som assistansen skulle ge mig blev till dess raka motsats.
Ett system i spillror
Under sommaren hade jag dagar där upp till åtta olika personer var hos mig – på en och samma dag. Jag fick inte välja vilka som skulle arbeta hos mig, och min integritet blev totalt ignorerad. Personalen pratade öppet om mig med varandra, och nya ansikten som jag aldrig träffat förut kom in i min lägenhet och sa saker som: ”Jag hörde att A, B eller C…” Information jag delat i förtroende med en person spreds som skvaller bland personalen. Min starka integritet gjorde detta oerhört svårt att hantera. Mitt liv blev ett samtalsämne för hela personalgruppen. Till slut fick jag nog och skrev ett brev till socialchefen där jag berättade om hur katastrofal min sommar varit. Chefen för assistansen blev inte glad och kallade mig till ett möte. Hon sa att om jag inte var nöjd kunde jag byta enhet. Det skulle inte lösa grundproblemet, men jag sa att jag kunde byta. För mig spelade det ingen roll bara jag fick den assistans jag hade rätt till. Men det blev värre.
Ett svek som svider än idag
När jag bytte enhet inträffade något som jag aldrig glömmer. Chefen för den tidigare enheten skickade ett brev till min närmaste assistent Helene. Där stod det att hon blivit ”för nära” mig och att detta inte var tillåtet. Helene fick två val: att fortsätta arbeta hos mig under ett avtal som gav minimala rättigheter och ingen anställningstrygghet, eller stanna kvar på enheten med sitt fasta jobb. Helene ville egentligen stanna hos mig men vågade inte riskera sin anställning. Jag stod där, utan min viktigaste assistent, när jag som mest behövde henne. Det var ju precis när jag började rekrytera assistenter och bygga upp en grupp där Helene hade varit stor hjälp med introduktionen av nya som hon togs ifrån mig. Det gynnade ingen. Vi hade inte kunskap om våra rättigheter och avtal, så vi kunde inte ifrågasätta beslutet. Chefen utnyttjade till fullo att vi var unga och inte orkade kolla vad som gällde.
Reflektioner
Den här perioden av mitt liv lärde mig att system som är till för att ge stöd ofta är otillräckliga och ibland direkt skadliga. Jag kämpade för min rätt att ha ett värdigt liv, och det blev en lärorik men smärtsam resa. Assistansen, som skulle ge mig frihet, blev till en början en boja. Men jag vägrade acceptera situationen. Jag hade egentligen inget annat val än att fortsätta kämpa för att få assistans som jag hade rätt till.
Bo Gunnar Karlsson som har en son med assistans säger till Assistanskoll att omprövningsstoppet gjorde att det blev ett ”assistanslotteri”. Vinnare blev de som fick behålla sin assistans och förlorarna blev de som åkte ur assistansen. De som vann var de som har kvar assistansersättningen efter omprövningsstoppet. De som förlorade sin assistans innan stoppet blev de stora förlorarna. Bo Gunnar påpekar att det har gått 7 år sedan omprövningsstoppet som skulle vara tillfälligt. Att ett tillfälligt stopp ligger kvar efter 7 år visar på politikernas ointresse assistansen. Det finns flera exempel på att man från politiskt håll försökt åtgärda problemen.T ex andning och sondmatning och Stärkt assistans som ju skulle ge ett antal tusen nya assistansberättigade. Men Försäkringskassan har gjort helt andra bedömningar och tolkat lagen på ett helt annat sätt än lagstiftarna tänkte. Det innebär att anledningen till omprövningsstoppet kvarstår vilket är oerhört stressande för de som har assistansersättning eftersom Försäkringskassan nu börjar tala om att återinföra omprövningarna.
Försäkringskassan gjorde ett oanmält hembesök hos en assistansberättigad som inte ville släppa in handläggarna. Men de hävdade att de hade rätt att få tillgång till hennes hem. Anledningen var att de fått en anonym anmälan om oegentligheter i assistansen. Kvinnan som utsattes för detta beskriver i sin anmälan att handläggarna uppträdde på ett sätt som kändes obehagligt. Hon ifrågasatte om de hade rätt att gå in i hennes bostad oanmält. De svarade att de hade rätt till det. Kvinnan och hennes man svarade på alla frågor de fick,. JO skriver i sitt beslut att Försäkringskassan har ingen rätt att gå in någons bostad oanmält. De måste ha ett samtycke av den det gäller.
Anna Barsk Holmbom förklarar att regeringen måste åtgärda behovsbedömningarna innan man lämnar över ansvaret för assistansen till staten. Annanstans kommer det innebära ”sotdöden” för assistansen. Huvudmannaskapsutredningen gav 3 olika förslag på gränser för att beviljas assistans när staten tar över ansvaret för den personliga assistansen. Regeringen har ännu inte kommit överens i denna fråga. Anna pekar på att om man lägger den högt (5-7 timmar i grundläggande behov) kommer många inte längre behålla sin assistans. Det innebär att vi kommer se katastrofala följder för de som faller ur assistansen. Eftersom det då inte finns andra sätt att få assistans på.
Det är en översyn av behovsbedömningarna som måste göras i samband med ett förstatligande. Behoven måste räknas i sin helhet, som det gjorde i början av reformen.
År 2017. På stranden i Thailand ligger jag och känner värmen från solen, hör vågornas brus och fångas av den ofattbara frihetskänslan. Jag är där tack vare min assistans – tack vare den möjlighet den har gett mig att leva livet på mina egna villkor. Men det har inte alltid varit så självklart, och vägen hit har varit lång och krokig. Att jag idag kan resa världen över och leva utan begränsningar är resultatet av en livslång kamp för självständighet. Den här krönikan handlar om hur allt började.
Sommaren 1993: en ny frihet – med vissa villkor
Sommaren 1993, året innan LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) skulle träda i kraft, stod jag på tröskeln till en ny fas i livet. Jag flyttade hemifrån, tog ett stort steg ut i världen, med min första lägenhet i Svedmyra, Stockholm – en liten etta men min egen, min alldeles egna plats. Även om jag klarade mig rätt bra på egen hand, hade jag hjälp från boendeservicen som erbjöds via socialtjänstlagen (SoL). Det var en typ av hemtjänst där jag kunde ringa på hjälp när jag behövde, men det var inte idealiskt.
Jag visste aldrig vem som skulle komma när jag behövde hjälp. Och även om de som jobbade där var snälla, var det aldrig samma ansikte, samma person som lärde känna mig och mina behov. Mitt liv, som ung och ivrig att upptäcka världen och utvecklas, behövde mer stabilitet och trygghet än vad det systemet kunde ge.
Min ambivalens – assistent eller inte?
När LSS infördes 1994, hade jag blandade känslor inför att få assistans. Jag var 22 år och tyckte att jag borde klara mig själv – och ville nog egentligen göra just det. Det kändes både lockande och skrämmande att ha en personlig assistent. Jag ville fortsätta rida och delta i tävlingar i paradressyr och visste att det fanns en fördel med att ha en assistent som kunde följa med mig till stallet och på tävlingar. Men samtidigt undrade jag om det verkligen var nödvändigt. Tanken på att någon alltid skulle vara där och kanske till och med begränsa min frihet var också svår att acceptera.
Hembesök och behovsbedömningar
Försäkringskassan, som nu hade ansvar för att bedöma assistansbehovet, var heller inte övertygade om att jag behövde assistans. Jag hade blivit en symbol för självständighet i deras ögon – jag bodde själv, jobbade och var aktiv. Det här var ju när LSS var något nytt och otroligt efterlängtat, men samtidigt fanns det en förvirring om hur man skulle bedöma rätten till assistans. För mig blev det en utdragen process, och först efter två hembesök blev det klart att jag skulle beviljas 40 timmars assistans per vecka.
Det var då jag förstod hur viktigt det är att kunna formulera sitt behov. Under andra hembesöket var jag bättre på att förklara hur bristen på assistans faktiskt påverkade mig. Jag beskrev hur svårt det var att ta mig till jobbet, till stallet och att kommunicera med personer som inte kände mig och mina behov. När jag äntligen fick beskedet om att jag beviljats assistans var lyckan stor – en frihet, en ny värld öppnade sig framför mig.
En tuff början – käppar i hjulet
Men det visade sig att det inte var så enkelt att börja leva med assistans som jag hade hoppats. Jag hade redan hittat en assistent, Helene, som jag trivdes med och som var redo att börja. Men en äldre dam i huset, en riktig trotjänare i systemet, satte stopp för mina planer. Hon hade en omfattande funktionsnedsättning och hade genom åren lyckats styra mycket av hur boendeservicen fungerade. När LSS kom igång hade hon redan en inarbetad struktur där hon nästan ”ägde” sina ”assistenter”. Därför vägrade hon att släppa Helene.
Det dröjde hela sex veckor av konstant kamp och frustration innan min chef på Stockholms stadsmuseum ringde och satte press på chefen för assistansen. Jag var trött på att bli bortglömd.Jag hade ofta fått gå hungrig till jobbet och lämnat lägenheten med oknutna skor. Det samtalet blev vändpunkten, och efter en vecka var Helene äntligen min assistent.
Det var en lättnad att få Helene på plats. För första gången kunde jag börja planera livet på riktigt. Tävlingshelger, vardagssysslor och sociala aktiviteter blev plötsligt genomförbara på mina villkor, och en ny trygghet började växa fram.
Den här tiden var ett stort steg för mig. Att vara ung och naiv i mitt första egna boende, med all iver att leva livet till fullo. Det gjorde att jag inte riktigt insåg vad assistansen skulle komma att innebära för mig. Det skulle visa sig bli nyckeln till att leva det liv jag drömde om! Ett liv fyllt av frihet, självständighet och möjligheten att alltid få bestämma själv.
Det här är bara första delen om hur jag lärt mig att leva med personlig assistans. Och mina lärdomar längs vägen
Vid tangentbordet Sahra Svenander Assistansberättigad
Assistanskoll har intervjuat Dan Hovskär KD, gällande arbetet med statligt huvudmannaskap för den personliga assistansen. Det som oroar funkisrörelsen mest är hur man tänker kring överflyttning av kommunala beslut. En annan orsak till oron är var gränsen för att beviljas assistans kommer att läggas. I utredningen lämnades 3 olika förslag om gränsen för assistansen. Än vill ingen säga hur man tänker kring något av detta. Däremot säger Dan Hovskär att har full förståelse för att det finns en oro över att man ska skynda på införandet av statligt huvudmannaskap. Då kan man missa något väsentligt som gör att fler förlorar eller inte beviljas assistans . Enligt Hovskär är tanken med statligt huvudmannaskap att fler ska få assistans, inte färre.
Det finns många frågor som är på gång inom assistansen. Om några veckor är det dags för IfAs Debattforum och Rådsmöte och därför har man redan nu samlat ihop de 10 mest aktuella frågorna i assistansen just nu.
Vart blåser vindarna inom politiken?
Regering håller just nu på att arbeta med att få till ett statligt huvudmannaskap för assistansen. Men det finns en del frågor kring kvalificeringen. Alltså hur man ska göra med behovsbedömningar och rent av vad som ska vara lägsta gräns för att beviljas assistans. Den andra viktiga delen är indexering av assistansersättningen som ska börja gälla från nästa höstbudget. Det finns en del frågetecken kring båda dessa frågor som förhoppningsvis kommer rätas ut under debattforumet.
Hur är det att själv vara arbetsgivare till sina assistenter?
Under några år valde många att bli arbetsgivare för sina assistenter. Nu har utvecklingen avstannat och ser ut att minska. För att vara arbetsgivare för sina assistenter ställs samma krav kring arbetsmiljö för assistenter och även sköta allt kring ekonomin och kontakt med myndigheter t ex Skatteverket, Försäkringskassan och/eller kommunen. Vid en genomgång av egna arbetsgivare ser man en ökning av antalet återkrav för just egna arbetsgivare.
I artikeln i Heja Olika finns även nedanstående att läsa om.
Kan digitalt utanförskap bli ”innanförskap”?
Hur är utvecklingen för kommunala beslut om assistans?
Vad är senaste nytt om arbetstidsreglerna och dygnspassen?
Hur utvecklas krisberedskapen inom assistans?
Var går gränsen mellan assistansens ansvar, och den enskildes?
Blir det tydligare regler för vad som måste anmälas till Försäkringskassan?
Hur får vi bättre samverkan kring egenvård?
Vad händer när ekonomin för assistansen inte går ihop?
Henrik Petrén, Fremia har träffat socialtjänstministern Camilla Waltersson Grönwall gällande schablonersättningen. Hon meddelade att man efter årsskiftet kommer tillsätta en arbetsgrupp med personer från både social -och Finansdepartementet för ta fram en modell för att indexera assistansersättningen. Henrik Petrén hoppas att man fortsätter ha en dialog med organisationer och andra experter inom området risker arbetet med att ta fram en indexeringsmodell.
Sedan 1997 då schablonersättningen infördes fram till idag 2024 ligger schablonersättningen under den allmänna löneökningen med 50 kr per timme. Sen behöver även räkna kostnadsökningar i samhället i övrigt som ger ökade kostnader för assistansanordnaren.
Som planerat genomförde IGS Assistans AB:s sin årliga Kompetensdag måndagen 14 oktober. Huvudfokus låg på bemötande och förflyttningskunskap. Vi hade till vårt förfogande en mycket engagerande och erfaren föreläsare från Durewall Institutet. Det äldsta av sitt slag i Sverige, som IGS Assistans AB samarbetar med sedan många år. Vi varvade teori med praktik och alla närvarande var precis så - närvarande, aktiva, deltagande. En stor del av IGS Assistans AB:s arbetsmiljöarbete handlar om belastningsergonomi, något som uttryckligen finns med i företagets arbetsmiljöpolicy: ”Lyft och förflyttning av personer är ett ofta förekommande inslag i den personliga assistansen. Dessa arbetsmoment utgör en påtaglig risk för kroppsskada och andra olycksrisker. IGS Assistans AB eftersträvar så långt det är möjligt att undvika manuella lyft. Inte minst genom att använda ändamålsenliga hjälpmedel. Men eftersom manuella lyft inte alltid kan undvikas ska IGS Assistans AB jobba förebyggande mot belastningsbesvär. Assistenterna ska vid behov få utbildning i lyft- och förflyttningsteknik, så att de kan använda sig av lämpliga arbetsställningar och arbetsrörelser. “ Till sist – stort tack till er alla som bidrog till en givande och lärorik Kompetensdag!
